Maladies invisibles : quand il faut aussi convaincre que l’on est malade

Vivre avec une maladie chronique ne consiste pas seulement à composer avec des symptômes.

Il faut parfois chercher le bon professionnel, expliquer encore une fois son histoire, trouver des services accessibles, comprendre ce qui existe — ou ce qui n’existe pas — et tenter de faire reconnaître des limitations qui ne sont pas toujours visibles.

Pour certaines personnes, une autre difficulté s’ajoute : avoir l’impression qu’il faut convaincre les autres que ce qu’elles vivent est réel.

Une étude publiée le 25 août 2026 dans Scientific Reports apporte des données intéressantes sur cette dimension souvent difficile à mesurer (Saad et al., 2026).

577 personnes interrogées en Allemagne

Les chercheurs ont réalisé une enquête en ligne entre octobre et décembre 2025 auprès de 577 adultes vivant en Allemagne.

Les participants rapportaient une COVID longue ou un syndrome post-COVID, une encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) apparue après une infection au SARS-CoV-2, ou des problèmes de santé persistants attribués à une vaccination contre la COVID-19. Certains diagnostics étaient confirmés médicalement, alors que d’autres reposaient sur les déclarations des participants.

L’objectif n’était pas de déterminer biologiquement ce qui causait leurs symptômes.

Les chercheurs voulaient plutôt comprendre leur expérience du système de santé, les obstacles rencontrés pour obtenir des soins et leur perception de l’invalidation de leur maladie.

Cette distinction est essentielle.

L’étude décrit ce que les participants rapportent avoir vécu. Elle ne permet pas de déterminer rétrospectivement si chaque décision médicale était appropriée ou non.

Beaucoup de soins… mais beaucoup de difficultés à obtenir ceux jugés nécessaires

La grande majorité des participants avaient recours aux soins médicaux.

Selon le groupe étudié, plus de 90 % rapportaient avoir utilisé les services d’un médecin généraliste ou spécialiste.

Pourtant, 87 % des participants disaient avoir éprouvé des difficultés à obtenir les traitements dont ils estimaient avoir besoin (Saad et al., 2026).

Parmi les obstacles rapportés figuraient notamment :

• l’absence ou le manque d’options thérapeutiques disponibles;
• la difficulté à être pris au sérieux;
• l’impression que certains professionnels connaissaient insuffisamment leur maladie;
• des difficultés d’accès aux services;
• l’attribution jugée prématurée de symptômes à des causes psychologiques.

Dans les réponses ouvertes, 26,2 % des participants ont spontanément indiqué ne pas s’être sentis pris au sérieux lors de consultations médicales, tandis que 12,1 % rapportaient une attribution prématurée de leurs symptômes à des causes psychologiques (Saad et al., 2026).

Ces réponses spontanées ne racontent toutefois qu’une partie de l’histoire. Lorsque les participants étaient interrogés directement, 46,1 % à 50,2 % selon le groupe rapportaient que leurs symptômes avaient été peu ou pas du tout pris au sérieux. De plus, 82,2 % à 93,8 % rapportaient que leurs symptômes avaient été minimisés ou attribués à des facteurs psychologiques, selon le groupe diagnostique (Saad et al., 2026). Les auteurs soulignent eux-mêmes cet écart entre ce que les participants mentionnaient spontanément et ce qu’ils rapportaient lorsqu’une question explicite leur était posée.

Ces résultats ne signifient évidemment pas qu’une dimension psychologique ne devrait jamais être évaluée.

L’anxiété, la dépression, le stress, le traumatisme ou d’autres difficultés psychologiques peuvent coexister avec une maladie physique et méritent eux aussi d’être reconnus et traités.

Le problème soulevé ici est différent : lorsqu’une explication psychologique est perçue comme ayant été retenue trop rapidement et qu’elle semble fermer la porte à l’exploration d’autres dimensions de la maladie.

Qu’est-ce que l’invalidation médicale?

Les auteurs utilisent le concept d’invalidation médicale pour décrire la perception que l’expérience de maladie d’une personne est minimisée, discréditée ou insuffisamment reconnue.

Cela peut prendre différentes formes : avoir le sentiment que ses symptômes sont banalisés, que leur importance est sous-estimée ou qu’une explication leur est attribuée sans que la personne se sente véritablement entendue.

L’étude montre également que cette expérience ne se limite pas au cabinet médical.

Les participants rapportaient de l’invalidation dans plusieurs sphères de leur vie, notamment auprès des autorités et dans le milieu du travail.

C’est un élément particulièrement important lorsqu’on parle de maladies invisibles.

Une limitation qui ne se voit pas facilement peut néanmoins profondément modifier la capacité à travailler, à étudier, à maintenir une vie sociale ou simplement à accomplir les activités quotidiennes.

Avant la maladie : 94,2 %. Après : 31,1 %

L’un des résultats les plus frappants concerne la participation au travail et aux études.

Avant le début de leur maladie, 94,2 % des participants rapportaient être en emploi, en formation ou aux études.

Après son apparition, cette proportion n’était plus que de 31,1 % (Saad et al., 2026).

L’écart est considérable.

Mais il faut résister à une interprétation trop rapide.

Cette étude transversale ne démontre pas que l’invalidation médicale a causé cette diminution. Elle ne permet pas non plus de départager précisément la contribution des symptômes, de la gravité de la maladie, des conditions de travail, de l’accès aux soins, des démarches administratives ou d’autres facteurs.

Elle montre plutôt que, dans cet échantillon, une importante réduction de la participation professionnelle ou scolaire coexistait avec des difficultés d’accès aux soins et des expériences d’invalidation rapportées.

C’est une association et un contexte à comprendre, pas une preuve de causalité.

Quand être malade devient aussi un travail

C’est peut-être ici que cette étude rejoint particulièrement l’expérience de nombreuses personnes vivant avec une maladie complexe ou invisible.

La maladie exige déjà de l’énergie.

Mais à cette charge peuvent s’ajouter :

• chercher un professionnel;
• obtenir un rendez-vous;
• rassembler ses dossiers;
• répéter son histoire;
• expliquer des symptômes fluctuants;
• faire remplir des formulaires;
• documenter ses limitations;
• négocier des accommodements;
• répondre aux assurances ou aux organismes publics;
• et parfois défendre continuellement la légitimité même de ce que l’on vit.

Pour une personne dont l’énergie, la concentration ou la tolérance à l’effort sont déjà limitées, cette charge administrative, médicale et relationnelle peut devenir considérable.

L’étude de Saad et ses collègues ne mesure pas directement toutes les conséquences de cette charge. Elle donne toutefois une assise quantitative à un phénomène largement décrit dans les récits de personnes vivant avec des maladies difficiles à objectiver ou encore imparfaitement comprises.

Être entendu ne signifie pas que le médecin doit tout accepter

Il existe ici une nuance importante.

Reconnaître l’expérience d’une personne ne signifie pas considérer automatiquement chacune de ses interprétations comme médicalement démontrée.

Un professionnel doit pouvoir envisager plusieurs diagnostics, remettre une hypothèse en question, rechercher des causes psychologiques lorsqu’elles sont pertinentes et expliquer qu’un traitement demandé n’est pas indiqué.

Une relation clinique de qualité n’exige donc pas l’absence de désaccord.

Elle exige plutôt que l’incertitude, le désaccord et l’investigation puissent exister sans que la personne ait l’impression que son expérience elle-même est rejetée.

« Je ne sais pas encore ce qui explique vos symptômes. »

sans dire :

« Vos symptômes ne sont pas réels. »

Cette différence peut sembler subtile. Pour une personne malade depuis des mois ou des années, elle peut être fondamentale.

Une étude importante, mais avec des limites importantes

Cette recherche doit être interprétée dans son contexte.

Il s’agit d’une étude transversale : les données ont été recueillies à un moment donné. Elle ne permet donc pas d’établir que l’invalidation entraîne directement une aggravation de la maladie, une perte d’emploi ou une autre conséquence.

Le recrutement s’est fait notamment par les réseaux sociaux et des réseaux de groupes d’entraide. Les personnes ayant vécu des expériences particulièrement difficiles ou étant davantage engagées dans des communautés de patients pourraient donc avoir été plus susceptibles de participer.

Environ 83 % de l’échantillon était composé de femmes, ce qui limite aussi la représentativité de l’échantillon.

Certaines classifications diagnostiques reposaient par ailleurs sur l’autodéclaration et n’étaient pas vérifiées indépendamment par les chercheurs.

Enfin, les résultats concernent le contexte allemand. Les systèmes de santé, d’assurance et de soutien social diffèrent d’un pays à l’autre.

Il serait donc inapproprié d’affirmer que 87 % de toutes les personnes vivant avec une COVID longue ou une EM/SFC rencontrent ces difficultés.

Le chiffre de 87 % décrit les participants de cette étude.

Notice

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